తండ్రి తన ఆశీర్వాదాలను లెక్కించాడు కానీ ఫాదర్స్ డే కంటే ముందుగానే వికలాంగ బిడ్డను తీసుకురావడానికి చేసే పోరాటాలను వెల్లడిస్తాడు
ఇది రేపు ఫాదర్స్ డే - మరియు ఈ డాడ్స్ వారి ఆశీర్వాదాలను లెక్కించడానికి చాలా ప్రత్యేక కారణాలు ఉన్నాయి.
పురుషులకు hpv కోసం పరీక్ష ఉందా?
వారందరికీ సంక్లిష్ట వైద్య పరిస్థితులతో బాధపడుతున్న పిల్లలు ఉన్నారు. ఈ నెలలో, న్యూస్న్యూస్ గివ్ ఇట్ బ్యాక్ క్యాంపెయిన్ను ప్రారంభించింది, తప్పిపోయిన 4 434 మిలియన్ సేవలను మరియు వికలాంగ పిల్లలతో ఉన్న కుటుంబాల కోసం శ్రద్ధ వహించాలని ప్రభుత్వాన్ని కోరింది.
మాడిసన్ షేర్వుడ్, 10, తల్లిదండ్రులు లిడియా మరియు జామీలతో నిరంతరం రెస్పిరేటర్తో జతచేయబడాలి
ఇక్కడ, ముగ్గురు పురుషులు తమ కుటుంబాలు ఎదుర్కొంటున్న పోరాటాల గురించి మరియు అదనపు నిధులు వారి జీవితాలను మార్చడంలో ఎలా సహాయపడతాయో చెబుతారు.
'మాడిసన్ ప్రతిరోజూ అసమానతలను ధిక్కరించాడు'
జామీ షెర్వుడ్, 35, మాడిసన్, పదికి తండ్రి, శ్వాస మరియు మింగడాన్ని ప్రభావితం చేసే కండరాల క్షీణత పరిస్థితి. వారు ఈస్ట్ లీక్, నాట్స్లో, మమ్ లిడియా, 33, మరియు వారి మరో ముగ్గురు పిల్లలు, లేసీ, 17, హార్లీ, 14, మరియు జేడెన్, 12. జామీ చెప్పారు:
మాడిసన్ తన జీవితంలో ప్రతిరోజూ అసమానతలను ధిక్కరించింది. పది నెలల వయస్సులో, ఆమె ఇంటెన్సివ్ కేర్లో ఉంది మరియు లిడియా మరియు నేను ఆమెను వెళ్లనివ్వడం ఉత్తమమని చెప్పబడింది.
మాడిసన్ షేర్వుడ్, పది, శ్వాసకోశ బాధతో వెన్నెముక కండరాల క్షీణత ఉంది
కానీ తల్లిదండ్రులుగా మనం ఎప్పుడూ చెప్పేదేముంది, జీవితం ఉన్నచోట, ఆశ ఉంటుంది.
ఆమె శ్వాస తీసుకోవడంలో సహాయపడటానికి మాడిసన్కు ట్రాకియోస్టోమీ ఇవ్వబడింది మరియు ఆమె సంరక్షణను ఎలా నిర్వహించాలో మాకు శిక్షణ ఇచ్చే వరకు ఆమె ఇంటికి రాలేదు.
మా కుమార్తెకు SMARD ఉంది-శ్వాసకోశ బాధతో వెన్నెముక కండరాల క్షీణత-మరియు రోజుకు 24 గంటల సంరక్షణ అవసరం, కాబట్టి నేను బిల్డర్గా పనిని వదులుకోవలసి వచ్చింది.
రాత్రిపూట, ఆమె ఊపిరితిత్తులలోకి ఆక్సిజన్ను పంపించే వెంటిలేటర్కి కట్టుబడి ఉంటుంది. ఒకవేళ అది బయటపడితే, అది ప్రాణాంతకం కావచ్చు, కాబట్టి ఆమె నిద్రపోతున్నప్పుడు ఎవరైనా ఆమెను చూడాలి. మాకు రెగ్యులర్ సంరక్షకుడు ఉన్నారు, కానీ సిబ్బంది కొరత కారణంగా తరచుగా వారాలు ఎవరూ రారు.
మాడిసన్ నిద్రపోతున్నప్పుడు ఎవరైనా వెంటిలేటర్ బయటకు రానివ్వకుండా చూడాలి
నేను వారానికి నాలుగు లేదా ఐదు సార్లు నైట్ షిఫ్ట్ చేసే సందర్భాలు ఉన్నాయి.
నేను ఫిర్యాదు చేయడం లేదు - మీరు మీ పిల్లల కోసం ఏదైనా చేస్తారు. నాక్-ఆన్ ప్రభావం ఏమిటంటే, మా ఇతర పిల్లలతో గడపడానికి మాకు తక్కువ సమయం ఉంది.
జేడీన్ ఆందోళనతో బాధపడుతుంటాడు ఎందుకంటే మాడిసన్ శిశువుగా ఉన్నప్పుడు మేము ఆసుపత్రిలో ఉన్నాము.
డబ్బు నిరంతర ఆందోళన. వెంటిలేటర్ రాత్రంతా నడుస్తుంది కాబట్టి మా విద్యుత్ బిల్లులు రూఫ్ ద్వారా ఉన్నాయి, ఇంకా మాకు ఎలక్ట్రిక్ బాత్, ఎలక్ట్రిక్ బెడ్, చూషణ యంత్రాలు, మానిటర్లు ఉన్నాయి.
మాడిసన్ ఆమె కుటుంబంతో చుట్టుముట్టారు: మమ్ లిడియా, డాడ్ జామీ, సోదరి లేసీ, 17, సోదరులు హార్లీ, 14, మరియు జేడెన్, 11, మరియు కుక్క ట్రిగ్గర్
మాడిసన్ ప్రధాన స్రవంతి పాఠశాలకు వెళ్ళే అదృష్టవంతుడు.
ఆమె వెంటిలేటర్ మరియు వీల్చైర్పై ఇతర పిల్లలు ఎలా స్పందిస్తారో మాకు తెలియదు, కానీ ఆమె పాఠశాలను ప్రేమిస్తుంది మరియు అద్భుతమైన స్నేహితులను కలిగి ఉన్నందున ఇది ఉత్తమ నిర్ణయం.
ట్వీన్యూస్ ప్రచారం అద్భుతంగా ఉంది. వికలాంగ పిల్లలను కలిగి ఉన్నప్పుడు కుటుంబాలు ఏమి చేయాలో ఇది నిజంగా హైలైట్ చేస్తుంది. మాడిసన్ పట్ల ప్రజలు జాలిపడాలని మేము కోరుకోము కానీ కుటుంబాలకు ఎంత కష్టమో అర్థం చేసుకోవాలి.
'మీ పిల్లలతో గడిపిన సమయం విలాసవంతమైనది కాకూడదు'
స్టోనిమాసన్ డానీ చాప్లిన్, 46, బ్రెయిన్ దెబ్బతిన్న, అంధుడైన మరియు సెరిబ్రల్ పాల్సీ మరియు ఎపిలెప్సీ ఉన్న అవా, 11, కి తండ్రి. మమ్ లిజ్, 42, అవా మరియు ఆమె అన్న, జార్జ్, 14. పూర్తి సమయం సంరక్షకురాలు.
మెదడు మీద వాపు మరియు అంధత్వంతో ఆరు వారాల ముందుగానే అవా జన్మించింది. చెల్లించడానికి బిల్లులు ఉన్నందున షాక్ను ప్రాసెస్ చేయడానికి సమయం లేదు.
మమ్ లిజ్, 42, అవా, 11, ఆమె అన్న, జార్జ్, 14, మరియు తండ్రి డానీ చాప్లిన్, 46
అవా మాకు తెలిసిన సంతోషకరమైన బిడ్డ - ఆమె ఎప్పుడూ ఆనందంతో నిండి ఉంటుంది. కానీ ఆమెకు రెగ్యులర్, ప్రాణాంతకమైన మూర్ఛలు ఉన్నాయి. ఇది దాని నష్టాన్ని తీసుకుంటుంది.
మేము అదృష్టవంతులం ఎందుకంటే అవా సంవత్సరానికి ఆరు రాత్రులు లిటిల్ హెవెన్స్ హాస్పిస్లో గడుపుతాడు మరియు ప్రత్యేక అవసరాల పాఠశాలకు వెళ్తాడు.
ఒకే ఒక్క జీతం రావడంతో, నేను తరచుగా వారానికి ఏడు రోజులు పని చేయాల్సి వస్తుంది. లిజ్ నిరంతరం అలసిపోతున్నాడని నాకు తెలుసు.
నా పురుషాంగం ఎందుకు నిటారుగా లేదు
వికలాంగ పిల్లలకు నిధుల కొరత ఆర్థిక ఒత్తిళ్ల కారణంగా విచ్ఛిన్నమైన కుటుంబాలకు దారితీస్తుంది. మీ పిల్లలతో గడపడం విలాసంగా ఉండకూడదు.
స్టోన్ మాసన్ డానీ ఆర్థిక ఒత్తిళ్ల కారణంగా తన కుటుంబాన్ని విచ్ఛిన్నం చేయడాన్ని చూడడానికి ఇష్టపడలేదు
మీరు ఎలా సహాయపడగలరు
మేము దానిని తిరిగి ఇవ్వాలని మరియు వికలాంగ పిల్లల సంరక్షణ సేవల కొరకు 4 434 మిలియన్ నిధుల వ్యత్యాసాన్ని పూరించమని మేము ప్రభుత్వాన్ని కోరుతున్నాము.
సూర్య పాఠకులు అమ్మ విక్కీ కోవల్ రాసిన మా లేఖపై సంతకం చేయవచ్చు, అతని కుమారుడు ఒల్లీ, ఏడేళ్ల వయస్సులో అరుదైన జన్యుపరమైన పరిస్థితి ఉంది, దానిని తిరిగి ఇవ్వమని ప్రభుత్వాన్ని ఒత్తిడి చేయడానికి thesun.co.uk/olliesletter .
విక్కీ కోవల్, అతని కుమారుడు ఒల్లీకి అరుదైన పరిస్థితి ఉంది, అది అతనికి శ్వాస ఆగిపోయేలా చేస్తుంది, వికలాంగ పిల్లలు ఉన్న కుటుంబాలకు మరింత నిధులు కావాలని ప్రభుత్వానికి బహిరంగ లేఖ రాసింది
మరిన్ని ప్రభుత్వ నిధుల కోసం గివ్ ఇట్ బ్యాక్ ప్రచారానికి మద్దతు ఇస్తున్న సన్నీ ఒల్లీ కోవల్ మరియు కుటుంబాన్ని కలుస్తుంది'సంరక్షణ దేశవ్యాప్తంగా స్థిరంగా ఉండాలి'
మాథ్యూ రిచ్, 32, ఫ్యాక్టరీ మెషిన్ ఆపరేటర్, న్యూకాజిల్ నుండి, తండ్రి నికోల్, ఏడు, మరియు జెస్సికా, ముగ్గురు. ఇద్దరు బాలికలు బాటెన్ వ్యాధిని కలిగి ఉంటారు, ఇది మెదడు మరియు నాడీ వ్యవస్థను దెబ్బతీసే న్యూరోలాజికల్ పరిస్థితి. వారు వారి పూర్తి సమయం సంరక్షకురాలు మమ్ గెయిల్ మరియు సోదరుడు లూయిస్, ఎనిమిది మందితో నివసిస్తున్నారు. మాథ్యూ చెప్పారు:
మీ కూతురు టీనేజ్లో ఉండకపోవచ్చని చెప్పిన అనుభూతిని వివరించడానికి మార్గం లేదు.
మాథ్యూ, 32, కుమార్తెలు నికోల్, ఏడుగురు, మరియు జెస్సికా, ముగ్గురు, ఇద్దరూ నాడీ సంబంధిత నష్టం కలిగి ఉన్నారు, గెయిల్తో పాటు కుమారుడు లూయిస్, ఎనిమిది
ప్రత్యేక అవసరాలు ఉన్న పిల్లలతో వ్యవహరించడానికి జీవితం చాలా సవాలుగా ఉంది, కానీ నేను ఇంకా పని చేయాల్సి వచ్చింది. ఇది చాలా ఒత్తిడి. నికోల్ తనంతట తానుగా నడవలేడు, ఆమెకు సంక్లిష్ట మూర్ఛ మరియు మింగడంలో ఇబ్బంది ఉంది. ఆమె పూర్తిగా మనపై ఆధారపడి ఉంది. ఇప్పటివరకు, essషధ ప్రయోగం కారణంగా జెస్సికా ఆరోగ్యంగా ఉంది.
మాకు చాలా మద్దతు లభించింది, కానీ దేశవ్యాప్తంగా ఒకే స్థాయి సంరక్షణ స్థిరంగా లేకపోవడం సరైంది కాదు.
కుటుంబాలకు అవసరమైన మద్దతు ఇవ్వడం చాలా ముఖ్యం.
మాథ్యూకు 'ప్రత్యేక అవసరాలు ఉన్న పిల్లలతో వ్యవహరించడం చాలెంజింగ్' మరియు అతను ఇంకా పనికి వెళ్లాల్సి ఉన్నందున అతనికి మద్దతు కావాలి
సహాయం పొందడానికి ఎక్కడ
కుటుంబ మద్దతు మరియు సలహాను సంప్రదించండి , 0808 808 3555
ప్రత్యేక విద్యా సలహా యొక్క స్వతంత్ర ప్రొవైడర్ (IPSEA) - నిపుణులైన న్యాయ సలహా కోసం
కొత్త జీవితం - పరికరాలతో సహాయం అందించే స్వచ్ఛంద సంస్థ
GOV.UK - మీ పిల్లల అర్హతలను అర్థం చేసుకోవడానికి
నేషనల్ ఆటిస్టిక్ సొసైటీ
యంగ్ సిబ్స్ - వికలాంగ పిల్లల సోదరులు మరియు సోదరీమణులకు గొప్ప సలహా